Kolekcjonerzy mózgów i krwi

 Na całym świecie rozwijają się biobanki gromadzące miliony biologicznych próbek ludzkich; stanowią one niezwykłą wartość dla badań medycznych, ale są także źródłem etycznych wątpliwości

 Świadomość i etyka

Grupa ekspertów specjalnie powołana przez Komisję Europejską (Europejska Grupa ds. Etyki i Badań Nowych Technologii) ustaliła, co należy rozumieć pod pojęciem "biobank": określa ono różne typy zbiorów próbek biologicznych wraz z powiązanymi z nimi bazami danych. Istnieje do nich "pewien poziom dostępności, osiągalności i wymiany dla celów naukowych".

Zaufanie publiczne do naukowych badań genetycznych zależy od tego, w jaki sposób wykorzystywane są próbki pochodzące z biobanków i od sposobu informowania o tym. Zdaniem ekspertów Komisji Europejskiej, "odnosi się to w szczególności do obszarów świadomej zgody, przechowywania, ochrony danych i stopnia anonimowego zakodowania próbek, informowania o wynikach badań naukowych, a także, jeśli to konieczne, o wynikach poszczególnych testów. Pożądane jest zharmonizowane podejście do tych kwestii na poziomie Unii Europejskiej".

Problem ten powstał nagle, tak zwana szeroka opinia publiczna nie była do niego w ogóle przygotowana. 27 czerwca 2000 roku BBC poinformowała o rozszyfrowaniu ludzkiego genomu. Wkrótce potem media przewidywały, że dzięki temu dokonaniu stanie się możliwe wyeliminowanie chorób dziedzicznych, badanie ludzi pod kątem ich podatności na określone choroby, dostosowywanie terapii do indywidualnych cech genetycznych, opracowanie setek, a może tysięcy leków; w rezultacie - prorokowano - dojdzie do radykalnego przedłużenia ludzkiego życia. Przepowiednie sprawdziły się, badania genetyczne zmieniły terapie medyczne.

Na miarę jednego człowieka

Ale rozwój biobanków otwiera nowe perspektywy, niestety - niekorzystne. Rysuje się możliwość ich komercyjnego wykorzystywania, wpływania za ich pomocą na prywatne życie ludzi. Powstaje problem przyzwolenia ludzi, którzy zgodzili się na pobranie ich materiału biologicznego do konkretnych badań, na ewentualne prowadzenie innych badań, jakie chcą podjąć naukowcy z użyciem tego materiału, ponieważ ich wiedza szybko przyrasta, rozwijają się techniki inżynierii genetycznej. Przypomina to zgodę na wykorzystywanie danych osobowych do konkretnego celu - ale cel ten jest znany w momencie udzielania zgody. Podobnie jest z udzielaniem zgody na wykorzystywanie danych biologicznych do konkretnego celu; ale gdy cel nie jest wiadomy - co wtedy?

Obecnie jedynie niewielka grupa osób zdaje sobie sprawą z tego, z jakimi rodzajami decyzji i ich skutkami wiążą się technologie genetyczne. Wiedzę taką posiadają ci, którzy albo sami opracowują te technologie, albo z nich korzystają (a także ich rodziny, bliscy, przyjaciele) jako pacjenci. Eksperci Komisji Europejskiej podkreślają, że badania genetyczne staną się niebawem częścią powszechnego systemu opieki zdrowotnej i na skutek tego pacjenci i profesjonaliści (lekarze i naukowcy) będą zmuszeni nauczyć się podejmowania decyzji: zgodzić się na badania czy nie.

W skali europejskiej

Rosnąca liczba biobanków, na świecie i w Europie, wymaga wprowadzenia w tej dziedzinie jakiegoś ładu. Komisja Europejska nalega na zharmonizowanie zasad i praktyki ułatwiających "dzielenie się danymi i próbkami w celach naukowych na całym terytorium Unii Europejskiej". Nie jest to postulat czysto teoretyczny. Sieć o nazwie BrainNet Europe zrzesza dwadzieścia wielkich europejskich banków mózgowych; jej zadaniem jest ułatwianie wymiany naukowej.

Oprócz biobanków (kolekcji) zgromadzonych przez zespoły badawczo-medyczne, w celu studiów nad określonymi chorobami, mnożą się projekty zakrojone na wielką skalę, pod auspicjami towarzystw, fundacji i przedsiębiorstw. W Islandii prywatna firma DeCODE Genetics uzyskała w 1998 roku wyłączne prawa do gromadzenia danych o dziedzictwie genetycznym mieszkańców tej wyspy; sytuacja ta wywołała międzynarodową krytykę oraz sprzeciw 20 000 spośród 300 000 mieszkańców tego kraju (zakładano, że zgodzą się wszyscy). Brytyjski BioBank zamierza zgromadzić próbki pobrane od 500 000 osób, co byłoby podstawą do prześledzenia zależności pomiędzy genami a środowiskiem naturalnym, w kontekście wielu chorób dziedzicznych. Organizacje i fundacje charytatywne zamierzają utworzyć biobank gromadzący ponad milion próbek pobranych od Estończyków i 60 000 Łotyszy, aby oszacować zasoby genetyczne tych nacji.

Genethon, biobank utworzony przez francuskie towarzystwo zwalczania miopatii, zgromadził dla swoich celów ponad 55 000 próbek tkanek i ponad 35 000 próbek DNA. Francuska Fundacja na rzecz Autyzmu zaapelowała w ubiegłym miesiącu do rodzin, które zetknęły się bezpośrednio z tą chorobą, o dobrowolne oddawanie próbek DNA, które posłużą do badań naukowych.

Nadzieja i sumienie

Dla chorych biobanki są źródłem nadziei na wyzdrowienie, dla naukowców - stanowią niezbędne zasoby danych i informacji. Ale, niestety, wielu ludzi traktuje biobanki także jako możliwość wzbogacenia się. "Można sobie wyobrazić, że pewnego dnia krew stanie się czerwonym złotem i zastąpi czarne złoto, jakim jest ropa naftowa" - przestrzegał w 2003 roku dr Didier Sicard, przewodniczący francuskiego państwowego komitetu etyki; wraz z niemieckim komitetem etyki (Nationaler Ethikrat) zalecał uważne śledzenie działalności biobanków i ochronę pacjentów, w gruncie rzeczy bezbronnych wobec tych prężnych instytucji.

Przetwarzanie informacji genetycznych przyczynia się do postępów naukowych. Powstaje jednak pytanie, czy wyniki badań genetycznych będą w praktyce wykorzystywane wyłącznie dla dobra pacjenta. By uniknąć genetycznej dyskryminacji pojedynczego człowieka, informacje o jego genetycznym profilu muszą być zachowane w tajemnicy przed pracodawcami, towarzystwami ubezpieczeniowymi, szkołami, agencjami adopcyjnymi.

Problem ten nie ominie także Polski, mimo że daleko nam jeszcze do projektów takich jak brytyjski czy islandzki, dotyczących w zasadzie całej populacji. Na razie polskie ośrodki naukowe pracują nad małymi projektami.

 Co mogą geny

Brytyjski projekt Biobank będzie kosztował 45 milionów dolarów. Materiał genetyczny zostanie pobrany od 300 000 ochotników, którzy udzielą informacji o przebytych chorobach, swoim stylu życia, diecie, itp. Posłuży to do prześledzenia ewentualnych związków między przebytą chorobą a czynnikami genetycznymi i środowiskowymi. Następnie, od 2005 roku ochotnicy będą pod obserwacją lekarzy przez 10, 20, 30 a nawet 50 lat. Pozwoli to ustalić, na ile ich zdrowie jest kształtowane przez geny, a na ile przez czynniki środowiskowe. Osoby, u których wystąpią choroby typowe dla naszej cywilizacji - rak, nadciśnienie tętnicze, miażdżyca, choroby serca, zaburzenia psychiczne - przejdą szereg badań zmierzających do wyjaśnienia jaki wpływ na nasze zdrowie wywierają geny odpowiedzialne za zmiany chorobowe. Na podstawie danych brytyjskiego Biobanku naukowcy będą dociekać, czy osoby obecnie chore różnią się genetycznie od zdrowych.

Aby dodać komentarz zaloguj się. Jeśli nie masz konta, załóż je sobie.
Tylko zarejestrowani użytkownicy mogą pisać komentarze.

Powered by AkoComment 2.0!