Kara za wygląd

Skóra, która boli

W świecie, w którym nade wszystko ceni się piękno i zdrowie, jakakolwiek deformacja ciała jest prawdziwym przekleństwem. Przekonał się o tym José Carlos Herrera, cierpiący od urodzenia z powodu złuszczającego się naskórka.

La Vanguardia: Czy to boli?

José Carlos Herrera: Moja skóra? Bez specjalnych kremów i żeli życie byłoby dla mnie nieustającą torturą. Odczuwałbym nieznośne szczypanie, moja skóra złuszczałaby się jeszcze bardziej, a przy każdym ruchu na ciele tworzyłyby mi się nowe rany.

Co to za choroba?

Fachowo nazywa się ją ichtiozą, inaczej rybią łuską. Oznacza poważne zaburzenie procesu rogowacenia skóry.

Czy jest zaraźliwa?

Oczywiście, że nie! Ale niewiedza i ignorancja w tej dziedzinie sprawia, że ludzie odsuwają się ode mnie w autobusie. To nie przez skórę cierpię najbardziej, ale przez nietolerancyjne społeczeństwo. Moją prawdziwą chorobą jest ostracyzm i pełne niechęci spojrzenia innych ludzi. Rozumiem, że przechodnie są zaskoczeni moim widokiem. Ale oburza mnie, gdy w ich oczach dostrzegam też wstręt i odrazę. Nigdy do tego nie przywyknę. Przez całe życie czułem się odrzucony, ale nie potrafię się z tym pogodzić. Na osobę niepełnosprawną spogląda się zazwyczaj ze współczuciem. Na mnie  tylko  z odrazą.  

Kiedy po raz pierwszy poczuł się pan wyobcowany?

Kiedy byłem małym chłopcem, dziadek wziął mnie w wózku na spacer, a jakiś typ na mój widok krzyknął: Co to za dziwoląg!. Dziadek omal nie rzucił się na niego z pięściami. Ale to zdarzenie znam raczej z opowiadań.

Podejrzewam, że najtrudniej było panu w szkole.

Niestety. Na lekcje chodziłem z duszą na ramieniu. Unikałem kolegów, by nie słuchać ich złośliwych komentarzy. Przezywali mnie oskalpowany lub jaszczurka. Biłem się z nimi i zawsze mnie za to karano. Nidy nie wybierano mnie do drużyny podczas zajęć sportowych. W piłkę grałem sam, we własnym pokoju. Jak stwierdził psycholog, przez osiem lat żyłem w stanie ciągłej depresji. Dobrze rozumiem dzieci, które popełniają samobójstwo...

A co pana przed tym uchroniło?

Wsparcie ze strony rodziców. To bardzo silni i mądrzy ludzie. Zamiast trzymać mnie zamkniętego w domu, z dala od innych, starali się oswoić mnie ze światem. Zawsze mi powtarzali, że jestem silny i mogę osiągnąć to, czego pragnę. To cud, że sami się nie załamali. Na przykład w dniu, kiedy poszli zapisać mnie do szkoły. Inni rodzice nie chcieli się na to zgodzić. Kiedy chodziliśmy razem na spacery, ludzie się od nas odsuwali.

Ma pan rodzeństwo?

Mam młodszą siostrę, na szczęście zdrową. Jest jedyną osobą, której nie dziwi mój wygląd. W jej oczach jestem w pełni normalnym człowiekiem. Nie przejmuje się kawałkami skóry pod prysznicem lub na łóżku&  

Kawałkami  skóry?

Moje skóra silnie się łuszczy. Muszę codziennie zamiatać podłogę. Kolejną osobą, która mnie zaakceptowała (poza rodzicami i siostrą), jest moja narzeczona. Patrząc na mnie, nie widzi mojej pełnej ran skóry, ale człowieka, jakim jestem.

Jest pan wiec szczęściarzem!

W pewnym sensie ta kobieta wynagrodziła mi wszystkie cierpienia, jakich doznałem. Jest cudowną partnerką, zupełnie wyjątkową. Miewamy niestety problemy: ona pracuje zawodowo, a ja w tej chwili jestem bezrobotny. Boli mnie, że  nie mogę co miesiąc przynieść pensji do domu. Przyznano mi 81 procent inwalidztwa i rozpocząłem pracę w teleserwisie. Jednak z niższą pensją i w odosobnieniu od pozostałych pracowników oraz bez żadnych szans na awans, bez względu na to, jak dobrze bym pracował. Zwierzchnicy bardzo mnie chwalili, ale współpracownicy poczuli się zagrożeni. Ja sam czułem się trochę jak niewolnik, niegodny tego, co mam. Po roku rzuciłem tę pracę.

Nie żałował pan później tej decyzji?

W pierwszej chwili miałem poczucie winny wobec narzeczonej i rodziny  chociaż bliscy zaakceptowali moją wolę i nie robili mi żadnych wymówek. Wkrótce potem los się do mnie uśmiechnął. Zatrudniono mnie na okres próbny w Andaluzyjskiej Fundacji Usług Socjalnych, podległej Radzie do spraw Równości i Dobrobytu Społecznego. Pracowałem znowu jako teleoperator, służąc radą starszym i samotnym osobom. Uwielbiałem to. Wspaniale jest móc rozmawiać, pomagać i doradzać innym ludziom. Bardzo dobrze sobie z tym radziłem. Często też słyszałem słowa pochwały, w rodzaju: Jak to cudownie móc porozmawiać z kimś młodym, to najlepsze lekarstwo na starość!. Codziennie po pracy wracałem do domu naprawdę szczęśliwy. I wtedy mnie zwolniono. (...) Ich strata -  podsumowała moja narzeczona. Ale ja przez kilka miesięcy byłem w głębokiej depresji. To był nieoczekiwany cios.

Dlaczego pana zwolniono?

Ponieważ siedziałem w fotelu nienaturalnie skulony - jak podali w uzasadnieniu. Rzeczywiście podczas pierwszych dni pracy cierpiałem z powodu kolki nerkowej i przyjmowałem różne pozycje. W wypowiedzeniu było też napisane, że zbyt późno (o pół godziny!) zawiadomiłem pracodawców, że nie pojawię się w firmie z powodu grypy. (...)

Nie wydaje się, by były to racjonalne powody, by zwolnić kogoś z pracy. Czy i tym razem nie ukarano pana za wygląd?

Też mi się tak wydaje. Właściwie powinienem był się tego spodziewać. Już zaczynałem myśleć o godnym, niezależnym życiu i jak zawsze podcięto mi skrzydła&  Czy ja nie mam żadnych praw? Komu powinienem się poskarżyć? Nie oczekuję jałmużny, lecz sprawiedliwego traktowania. Chcę, by patrzono mi w oczy i oceniano mnie za to, kim jestem, a nie jak wyglądam. Pragnę pracować i godnie żyć. Proszę, zacznijcie widzieć we mnie człowieka, a nie tylko moją zewnętrzną powłokę.

Victor M. Amela

źródło: onet.pl

Aby dodać komentarz zaloguj się. Jeśli nie masz konta, załóż je sobie.
Tylko zarejestrowani użytkownicy mogą pisać komentarze.

Powered by AkoComment 2.0!